סמדר בן נון עם בנה יואב יושבים בחיק הטבע
סמדר בן נון עם בנה יואב. צילום פרטי

להיות אם לילד על הספקטרום – "בעיניים פקוחות"

סמדר בן נון-פישלוביץ כתבה ספר על בנה יואב אשר אובחן עם אוטיזם בילדותו. בספר היא משתפת את המסע שעברה כהורה עד שנאלצה להוציא את יואב מהבית
רותי בוסידן | 14.12.2021

סמדר בן נון-פישלוביץ, 50,  מתל אביב ואם לשלושה כתבה ספר על בנה יואב אשר אובחן עם אוטיזם בילדותו. בספר היא משתפת את המסע שעברה כהורה עד שנאלצה להוציא את יואב מהבית וכיום הוא נמצא במסגרת דיור בארגון ״אלאור״ שהפך להיות בית שני.

סמדר בן נון-פישלוביץ, במקצועה דיאטנית ילדים ועוסקת בהתפתחות הילד, משתפת את סיפורה האישי וכותבת ספר שבו היא מספרת כי היה לה ברור מהרגע הראשון שהתפקוד של בנה יואב אינו גבוה ובגיל שנה ושמונה היא שלחה אותו לאבחון. יואב אובחן עם אוטיזם לאחר שלא התקדם כמצופה לגילו. "הוא לא הגיב לשמו, לא ידע לאותת לסביבה מתי הוא רעב, מתי הוא מבוהל או מתי הוא קיבל מכה וכואב לו, הייתי צריכה לנחש״, היא מספרת.

סיגל ויואב בן נון - אמא ובן ביחד

סיגל ויואב בן נון. צילום: פרטי

המשבר הגדול של סמדר הגיע עם גיל 16 של יואב, ״גיל ההתבגרות״, ששיחק תפקיד משמעותי בחייהם. ״גיל ההתבגרות של יואב שיבש את התפקוד שלו", מספרת  בן נון-פישלוביץ,  "את התפקוד שלי ואת של המשפחה כולה. פניתי לעזרה ועברתי טיפול עם פסיכולוגית שהמליצה לי להתחיל לשתף את החוויות שלי ולפרוק". בן נון-פישלוביץ  החלה לכתוב פוסטים בפייסבוק על החוויות שהיא עוברת ועל תהליך ההתמודדות עם ילד עם אוטיזם בגיל ההתבגרות וכל המשמעויות שמגיעות יחד עם זה. הפוסטים שלה זכו לתגובות חיוביות ותומכות ואף ביקשו שתמשיך להשמיע את קולה ולהוות דוגמא. לאחר ששיתפה את הציבור הרחב בקשיים שלה, בחוויות שלה ובדרכי ההתמודדות שלה וקיבלה תגובות חיוביות, יצרה קשר עם חבר ילדות, ד"ר אבי גרפינקל, סופר ומלמד ספרות במקצועו והוא לימד אותה כיצד להפוך את היומן האישי שלה לספר.

יואב בן נון עם אחותו הצעירה. צילום: סמדר בן נון

יואב בן נון עם אחותו הצעירה. צילום: סמדר בן נון

בשלב הזה, בן נון-פישלוביץ הגיעה דרך היועצת בבית הספר של בנה יואב לארגון ״אלאור״. ״בפעם הראשונה שהגעתי לשם לסיור", היא מספרת, "הבנתי והרגשתי  שהגעתי למקום טוב, גם מבחינת ההתייחסות למשפחות אך מה שתפס אותי היה היחס לצוות. הגעתי מהצד המטפל ולא היה לי ספק שהגעתי למקום טוב". החששות שלה היו בעיקר מהיחס לצוות כמי שבעצמה מטפלת בילדים ולכן היה לה חשוב לבחון זאת. ״פחדתי שזה יהיה כמו ברוב ההוסטלים, שהצוות מתחלף כל חצי שנה בתדירות גבוהה וברגע שהבנתי שבאלאור הצוות נשאר זמן רב זה הרגיע אותי", היא מסבירה.

התהליך שיואב עבר הראה לה ולכל המשפחה כי למרות הקושי נראה כי הוא היה צריך זאת על מנת להתקדם ולהתפתח. ״בקורונה שלחו לי תמונות של יואב עושה פעילויות ביתיות כמו כביסה, טאטוא, חותך פרגית עם כפפות, כל כך התרגשתי כי בחיים הוא לא עשה דברים כאלה בבית״, היא מספרת בהתרגשות.

את ספרה הראשון ״בעיניים פקוחות״ שיצא לאור, כתבה בעקבות המסע שעברה וכי הרגישה צורך לשתף את סיפורה האישי ולעזור להורים נוספים לילדים עם אוטיזם. הספר מורכב מ-16 פרקים כאשר כל פרק מתאר את השנה שהייתה, את הקשיים, העזרה, מסקנות ותובנות ואת דעותיה של בן נון-פישלוביץ על אוטיזם וטיפולים.  כעת, היא כותבת את ספרה השני עבור הורים שחוששים להעביר את ילדיהם לדיור חוץ ביתי ולהראות להם כי ״השד לא נורא״ כמו שהם חושבים ובנוסף, עבור אנשי הצוות והמקצוע בהוסטלים על מנת שיוכלו להשתפר ולהבין את הקושי של ההורים לפני שהם שולחים את ילדיהם לדיור חוץ ביתי.

כריכת הספר "בעינים פקוחות" מאת סמדר בן נון. צילום: סמדר בן נון

כריכת הספר "בעינים פקוחות" מאת סמדר בן נון. צילום: סמדר בן נון

לדבריה, ״היחס בין משפחה והצוות של ההוסטל זה כמו הורות משותפת, אני מרגישה שב'אלאור' מצאתי את הפרטנרים שעושים איתי הורות משותפת על יואב בכל הקשור לחייו, החל מהטיפול התרופתי, ענייני התנהגות ועד האחריות שמתחלקת בין שני הצדדים ואני מרגישה שיש לי עם מי לחלוק את האחריות הזאת״.

קטגוריות: תרבות ופנאי

תגובות

האימייל לא יוצג באתר.